吳德沛委員：

??? 您提出的關(guān)于提升難治性血小板減少癥醫(yī)療保障力度的提案收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

??? 一、關(guān)于完善和加強醫(yī)療保障待遇有關(guān)工作

?? 目前，我國已基本實現(xiàn)全民醫(yī)保，職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保分別覆蓋就業(yè)人員和非就業(yè)人員，各類人群均可按規(guī)定參保并享受相應(yīng)待遇。截至2019年底，基本醫(yī)保參保超過13.5億人，參保率穩(wěn)定在95%以上?；踞t(yī)保在政策上不排斥包括免疫性血小板減少癥患者在內(nèi)的任何疾病，參保人無論患有何種疾病，其就醫(yī)發(fā)生的費用，符合規(guī)定的均可享受相關(guān)醫(yī)療保障待遇。職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右。在此基礎(chǔ)上，國家通過實施職工大額醫(yī)療補助、居民大病保險等補充保險措施，進一步減輕大病患者費用負擔(dān)，這其中居民大病患者保障水平在居民基本醫(yī)保基礎(chǔ)上提高了約13個百分點。符合規(guī)定的貧困人口還可享受大病保險的傾斜支付和醫(yī)療救助的托底保障，2018年以來貧困人口經(jīng)三重制度綜合保障后住院費用實際報銷比例穩(wěn)定在80%左右，個人負擔(dān)得到有效減輕。

?? 在做好住院待遇保障的同時，國家高度重視減輕免疫性血小板減少癥等特殊疾病患者的醫(yī)療費用負擔(dān)。一是加強對慢性病、特殊疾?。ㄒ韵潞喎Q“慢特病”）門診醫(yī)療費用的保障。指導(dǎo)各地根據(jù)醫(yī)?；鹗罩闆r，把一些病期長、醫(yī)療費用高的慢特病及相關(guān)特殊治療的門診醫(yī)療費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍，并參照住院進行管理和支付。據(jù)了解，一些統(tǒng)籌地區(qū)已將免疫性血小板減少癥納入門診慢特病保障。二是健全和完善普通門診醫(yī)療費用保障。居民醫(yī)保普遍開展普通門診統(tǒng)籌，把參保人符合規(guī)定的門診醫(yī)療費用納入保障范圍。按照中央深化醫(yī)療保障制度改革有關(guān)任務(wù)部署，研究健全職工醫(yī)保門診共濟保障機制，加強職工醫(yī)保門診保障。三是不斷擴大基本醫(yī)保藥品目錄范圍，提升用藥保障水平。為更好保障免疫性血小板減少癥患者的治療需求，國家在擴大基本醫(yī)保藥品目錄范圍過程中，重點將癌癥及罕見病等重大疾病用藥納入范圍。目前基本醫(yī)保藥品目錄含2709種藥品，其中，在治療免疫性血小板減少癥方面，糖皮質(zhì)激素類等一線治療藥物、利妥昔單抗、艾曲泊帕等二線治療藥物均已納入醫(yī)保支付范圍。

??? 對于您提出規(guī)范和完善門診慢特病醫(yī)療保障待遇的建議，我們將指導(dǎo)地方完善科學(xué)合理的籌資和待遇調(diào)整機制，根據(jù)經(jīng)濟發(fā)展水平和基金支撐能力，穩(wěn)步提高醫(yī)療保障待遇水平。

??? 二、關(guān)于加強相關(guān)患者診治和科學(xué)宣教工作

?? ?國家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的診斷治療工作。一是建立了診療體系優(yōu)化制度。首批確定了覆蓋全國的113家兒童血液病定點醫(yī)院和77個腫瘤診療協(xié)作組。二是建立了診療行為規(guī)范制度。修訂并印發(fā)了相關(guān)診療規(guī)范，明確了雙向轉(zhuǎn)診標準，強化分級診療原則，加強對醫(yī)務(wù)人員醫(yī)療行為規(guī)范性的監(jiān)管管理。三是建立了信息登記管理制度。開發(fā)建立了病例信息登記管理系統(tǒng)，對患者實施全程規(guī)范管理，并加強數(shù)據(jù)運用反饋。四是建立了醫(yī)療質(zhì)量控制制度。依托專家委員會實施相關(guān)培訓(xùn)和技術(shù)指導(dǎo)，加強質(zhì)量控制、評價和考核，持續(xù)推動提高醫(yī)療質(zhì)量。為進一步完善診療體系，提高救治管理水平，多部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號）等文件，將免疫性血小板減少癥等10種兒童血液病、惡性腫瘤作為首批病種納入到救治管理和保障體系。

?? 國家高度重視免疫性血小板減少癥等疾病的健康科普工作，國家相關(guān)部門發(fā)動全國學(xué)會、地方相關(guān)部門，建立協(xié)同工作機制，引導(dǎo)全社會關(guān)注罕見病和重大疾病的防控工作。一是動員全國學(xué)會和醫(yī)學(xué)科技工作者積極組織開展免疫性血小板減少癥等罕見病的研究與治療工作。二是普及罕見病的相關(guān)知識，提升預(yù)防意識。中華醫(yī)學(xué)會血液分會圍繞新治療方法及臨床研究進展、預(yù)防治療進展等方面積極開展學(xué)術(shù)研討，加強科學(xué)防治重大疾病的科普宣傳；中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會組織相關(guān)專家，利用線上科普、線下義診、健康宣教等多種途徑，普及相關(guān)疾病健康知識。三是廣泛開展健康科普活動，為公眾提供防治知識等健康科普服務(wù)。在全國科普日、世界癌癥日和全國腫瘤防治宣傳周等活動中，以科普講座、義診咨詢、患者交流、節(jié)目訪談、圖書資料發(fā)放等形式，聚焦罕見病和重大疾病防治、食品藥品安全等醫(yī)療健康問題，開展系列科學(xué)普及活動。

?? 您的提案調(diào)研深入，有關(guān)建議對我們的工作很有參考價值。下一步，我們將按照中央深化醫(yī)療保障制度改革有關(guān)任務(wù)部署，繼續(xù)完善基本醫(yī)保、大病保險和醫(yī)療救助政策措施，建立健全門診共濟保障機制，研究健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度，指導(dǎo)地方做好醫(yī)療保障各項工作，鞏固醫(yī)保覆蓋面和待遇水平，更好地保障各類參保人群的醫(yī)保權(quán)益，使人民群眾有更多獲得感、幸福感。

?? 感謝您對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。

國家醫(yī)療保障局

2020年10月27日