山東啟動罕見病例信息登記 首批登記68種

???? 山東省26日啟動罕見病例信息登記工作，首批登記的罕見病病種68種。

????罕見病例注冊登記是國際通行的舉措，是罕見病防治的基礎(chǔ)性工作，但在我國長期未得到實(shí)施。

????山東省衛(wèi)計委近日發(fā)布通知，決定從自2017年3月1日起在全省三級甲等綜合醫(yī)院、三級甲等兒童醫(yī)院、三級甲等婦幼保健院開展罕見病例登記工作，首批登記的罕見病病種68種。

????山東省衛(wèi)計委副主任仇冰玉說，病例注冊登記，有利于精確掌握罕見病患病現(xiàn)狀，為相關(guān)衛(wèi)生決策提供依據(jù)；有利于合理整合優(yōu)勢醫(yī)療單位的診療經(jīng)驗(yàn)，提高罕見病診療水平，減少誤診誤治。

????“十二五”期間，山東省醫(yī)科院作為牽頭單位立項(xiàng)并完成了首個國家級罕見病綜合性防治研究項(xiàng)目，開展了目前為止國內(nèi)最大規(guī)模的罕見病摸底調(diào)查，建立了罕見疾病臨床資源庫，登記了1萬多例罕見病例的臨床信息。